Hola, mi nombre es Ángel y nací el día 15 de octubre de 2019. Llegué como un torbellino un mes antes de lo esperado, cuando aún mis papás no me esperaban.

Nací en Córdoba y vivo en Fernán Núñez junto a mi papá Ángel y mi mamá Raquel. Desde que nací era un niño bastante llorroncillo y dormía muy poco, tampoco sabía comer y a mis papás les costaba bastante trabajo conseguir que me tomara el bibi.

Un día cuando tenía unos 9 meses me puse malito, me dieron unos espasmos y me quedé dormido. Mis papás se asustaron mucho y me llevaron al hospital, me ingresaron y tras varias pruebas les dijeron a mis papás que tenía una epilepsia grave y de difícil control, la cual se llama síndrome de West. Los neuropediatras decían que esto era provocado por algo y siguieron con pruebas de genética. El diagnóstico llegó pronto, aún no había cumplido mi primer añito y la les dijeron a mis papás que tenía el síndrome de Angelman.

Fue algo muy duro para toda mi familia, era algo nuevo y desconocido, muy difícil de afrontar.

Lo peor para ellos fue cuando les dijeron que es una enfermedad sin cura ni tratamiento, que necesitaría muchas terapias para poder caminar, comer y que quizás nunca llegaría a hablar.

Fueron unos días terriblemente duros, mis papás estaban destrozados y yo estaba acostumbrándome a la medicación que tomaba. Fue como empezar de cero. Pronto mis papás cogieron fuerza y empezaron a investigar y encontraron a FAST. Ya vimos que no estábamos solos y que sí hay esperanza.

Por eso queremos participar en la CAN, porque creemos en la cura y en la mejora de vida en niños como yo con síndrome de Angelman.

¡Tenemos muchas esperanzas en encontrar esa cura tan deseada!

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