¿Recién diagnosticado?
Primero hay dos cosas que queremos que sepas:
Hay esperanza para un tratamiento y una cura
El síndrome de Angelman se ha curado de múltiples formas en ratones, y el progreso que están haciendo nuestros científicos es nada menos que emocionante.
No estás solo/a
Todos somos padres de bebés, niños y adultos con síndrome de Angelman y estamos preparados para responder preguntas y ayudarte en este camino.
Entender elSíndrome de Angelman
El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético poco común que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 personas en todo el mundo. Los síntomas incluyen dificultad para succionar y comer, problemas gastrointestinales, discapacidad intelectual severa, retrasos severos en el desarrollo motor, deterioro del equilibrio y motor y convulsiones.
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En la Fundación FAST ESPAÑA, consideramos vital hacer pública una exposición detallada de todo el trabajo que realizamos. A continuación se detalla la memoria anual de actividades y la rendición de cuentas. Aquí puedes encontrar el último balance de resultados y la descripción pormenorizada de nuestras actividades. Ambos documentos se encuentran en el Protectorado de fundaciones del Ministerio de Justicia. Esta información se hará púbica anualmente. Nos acogeremos a la política de transparencia de la Asociación Española de Fundaciones formando parte de ella y permitiendo el acceso a todos nuestros datos para participar en el ranking independiente de fundaciones con la máxima puntuación. Es nuestro objetivo que la información relativa a la Fundación FAST ESPAÑA, pueda ser revisada o consultada por cualquier persona interesada en la actividad que desarrollamos.