Recaudación de fondospara curar el síndrome de Angelman

EMPIEZA A RECAUDAR FONDOS¡Únete al equipo de Cure Angelman Now (CAN) hoy!

Los fondos que se recaudan van directamente a la investigación y los avances del síndrome de Angelman. Crea una página de recaudación de fondos en honor a tu ser querido con síndrome de Angelman. Gracias por unirte a nuestra búsqueda para curar el síndrome de Angelman.

Contigo, lograremos la cura.

APOYA UNA PÁGINA DE CAN DONANDO FONDOS

FAST no estaría donde está hoy sin los esfuerzos dedicados e incansables de nuestros donantes. ¡Nuestra comunidad es realmente asombrosa! Su apoyo tiene un impacto significativo en llevar la ciencia actual a los tratamientos del mañana.

TÚ ERES LA CURA

#CureAngelmanNOW

Cristina tiene alas

CRISTINA RAMOS REIG   Después de desearla tanto, el 03/09/2019 Cristina llegó a nuestras vidas llenándolas…

€22.054 of €25.000
18 Donations

Cristina tiene alas

€22.054 de €25.000 recaudado

CRISTINA RAMOS REIG

 

Después de desearla tanto, el 03/09/2019 Cristina llegó a nuestras vidas llenándolas de una felicidad absoluta. Pero parte de esa felicidad se vio truncada el 11/12/2020, el día que las palabras Síndrome de Angelman entraron en nuestra casa de una forma desgarradora, partiendo nuestro corazón en pedazos y colmándonos de incertidumbre.

 

Entonces entendimos que, aunque nos invadía la tristeza, Cristina se merecía vivir en un entorno feliz, en el que sus padres estuvieran contentos de la princesa que tenían, y siguieran con su proyecto de ampliar la familia. De este entusiasmo por ofrecerle a Cristina lo mejor, nació Nadia, pues no hay regalo más grande que una hermana como compañera de aventuras.

 

Otra intención de sus padres, Carlos y Jessica, es luchar por su cura. Pero si aquí hay una luchadora, es ella misma. Cristina va a terapia 5 días a la semana y se esfuerza muchísimo para lograr todo aquello que de forma innata no puede. Hace fisioterapia, logopedia, musicoterapia, terapia ocupacional (en sala y con caballo), y su favorita: terapia acuática. Es una dulce guerrera, con la sonrisa más bonita que existe; y su risa constante, besos y abrazos nos llenan el alma.

 

En el momento del diagnóstico, descubrir FAST ESPAÑA fue una bocanada de esperanza. Saber que el Síndrome de Angelman se estaba investigando y que nuestra pequeña podría algún día beneficiarse de un tratamiento, y en el mejor de los casos la cura, fue pura magia. Un motivo más por el que seguir batallando. Un sueño. Hoy en día, además de soñar con ello, tenemos total convencimiento de que ese día llegará.

 

Somos firmes creyentes de la cura, y nos vamos a dejar la piel para que Cristina se cure. Ella no eligió padecer esta enfermedad, por tanto merece ser curada. Haciendo tu donación a FAST en nombre de Cristina, contribuyes a la investigación, y nos das esperanza a nosotros y a otros padres, pues únicamente así nos haces estar más cerca de la ansiada cura. Gracias a tu donación, estamos más cerca de que Cristina vuele, porque…

¡CRISTINA TIENE ALAS!

 

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Sara Rojas Reizabal

Hola, soy Sara. Soy LA PRINCESA DE SONRISA INFINITA. Mis papás dicen que mi tato Leo…

€8.495 of €10.000
39 Donations

Sara Rojas Reizabal

€8.495 de €10.000 recaudado

Hola, soy Sara.

Soy LA PRINCESA DE SONRISA INFINITA. Mis papás dicen que mi tato Leo y yo somos los dos mejores regalos que les ha podido dar la vida. Esa vida que tanto les cambió hace ya un año y medio con mi diagnóstico, que supuso un duro palo y un cambio radical.

Fueron momentos muy duros, tristes y que a ellos no les gusta recordar. Pero graciAs a nuestra familia y amigos todo va siendo más fácil

Desde entonces no he parado de trabajar, juntos hacemos un gran equipo y vamos consiguiendo muchos logros.

Pero aún falta lo más importante y por lo que luchamos día a día: LA CURA, NUESTRA CURA. Y gracias a FAST España y a la investigación estamos más cerca de conseguirlo.

Al principio parecía un sueño, pero cada vez la idea se hace más real; esperamos que pronto nuestro sueño se cumpla.

GRACIAS POR TU DONACIÓN.

 

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Ángel Romero Adolfo

Hola, mi nombre es Ángel y nací el día 15 de octubre de 2019. Llegué como…

€6.508 of €20.000
26 Donations

Ángel Romero Adolfo

€6.508 de €20.000 recaudado

Hola, mi nombre es Ángel y nací el día 15 de octubre de 2019. Llegué como un torbellino un mes antes de lo esperado, cuando aún mis papás no me esperaban.

Nací en Córdoba y vivo en Fernán Núñez junto a mi papá Ángel y mi mamá Raquel. Desde que nací era un niño bastante llorroncillo y dormía muy poco, tampoco sabía comer y a mis papás les costaba bastante trabajo conseguir que me tomara el bibi.

Un día cuando tenía unos 9 meses me puse malito, me dieron unos espasmos y me quedé dormido. Mis papás se asustaron mucho y me llevaron al hospital, me ingresaron y tras varias pruebas les dijeron a mis papás que tenía una epilepsia grave y de difícil control, la cual se llama síndrome de West. Los neuropediatras decían que esto era provocado por algo y siguieron con pruebas de genética. El diagnóstico llegó pronto, aún no había cumplido mi primer añito y la les dijeron a mis papás que tenía el síndrome de Angelman.

Fue algo muy duro para toda mi familia, era algo nuevo y desconocido, muy difícil de afrontar.

Lo peor para ellos fue cuando les dijeron que es una enfermedad sin cura ni tratamiento, que necesitaría muchas terapias para poder caminar, comer y que quizás nunca llegaría a hablar.

Fueron unos días terriblemente duros, mis papás estaban destrozados y yo estaba acostumbrándome a la medicación que tomaba. Fue como empezar de cero. Pronto mis papás cogieron fuerza y empezaron a investigar y encontraron a FAST. Ya vimos que no estábamos solos y que sí hay esperanza.

Por eso queremos participar en la CAN, porque creemos en la cura y en la mejora de vida en niños como yo con síndrome de Angelman.

¡Tenemos muchas esperanzas en encontrar esa cura tan deseada!

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Rendirse no es una opción

Rendirse no es una opción. Mi nombre es Emma. El 22 de marzo cumpliré 3 añitos,…

€6.325 of €10.000
19 Donations

Rendirse no es una opción

€6.325 de €10.000 recaudado

Rendirse no es una opción.

Mi nombre es Emma. El 22 de marzo cumpliré 3 añitos, aunque por mi enfermedad, síndrome de Angelman, tengo un retraso que es como si tuviera un año y medio. Soy una niña muy cariñosa, siempre estoy sonriendo aunque apenas he comenzado a dar pasitos. Toco palmitas, me señalo cuando me preguntan quién es Emma y poquito más. Mi hermana mayor se llama Sofía, tiene 5 años y juega mucho conmigo. !Gracias a ella estoy empezando a jugar a pasar la pelota! . También quería contaros que me encanta el agua. Esta es una característica que compartimos casi todas las personas afectadas por el síndrome de Angelman. ¡Soy muy feliz cuando estoy rodeada de agua!

Gracias a Fast España y al Secretario y su familia, hemos conseguido que me vieran en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. En una mañana me han realizado más pruebas que en mucho tiempo aquí, fue una mañana intensa pero hemos venido muy contentos y todo gracias a la Fundación FAST España. También me gustaría agradecer a mi pueblo de Pontedeume por el gran apoyo que hemos tenido, nos sentimos muy arropados y han colaborado tanto en la compra de pulseras, calendarios, como en el acto benéfico que hemos realizado. Gracias a su enorme solidaridad y empatía, hemos recibido un aporte importante para buscar mi cura, por ello queremos agradecer a TODO NUESTRO PUEBLO SU GRAN APOYO!

¡Ojalá consigamos la cura y poder mejorar en todos los sentidos! Recuerda, ¡TÚ ERES LA CURA!

 

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Paso a Paso con Martina

PASO A PASO CON MARTINA – “Somos realistas pero OPTIMISTAS” Me presento, soy Martina y tengo…

€5.055 of €20.000
11 Donations

Paso a Paso con Martina

€5.055 de €20.000 recaudado

PASO A PASO CON MARTINA – “Somos realistas pero OPTIMISTAS”

Me presento, soy Martina y tengo 4 añitos, con 18 meses me diagnosticaron Síndrome de Angelman (SA), una enfermedad neuronal rara de origen genético causada por la afectación del gen UBE3A del cromosoma 15, me produce ausencia de lenguaje verbal, retraso en el desarrollo psicomotor/cognitivo, trastorno del sueño, hiperactividad, epilepsia y un largo etcétera por el que lucho a diario, siempre con la mejor de las sonrisas y de la mano de una gran familia que me quiere y me apoya día a día, paso a paso.

Soy una niña muy feliz y alegre. Tengo una sonrisa enorme y unas inmensas ganas de vivir la vida y “comerme el mundo” paso a paso. Me encanta salir a pasear y estar rodeada de gente, disfruto estando con otr@s niñ@s, sobre todo si son mis hermanos y prim@s; también me fascina comer queso y aún más, si cabe, bañarme, nadar y chapotear en el agua. ¡El agua me encanta…!
¡Ah!, no os he hablado de mis terapias, son muy variadas (fisioterapia, logopeda, integración sensorial, musicoterapia, hidroterapia, equinoterapia entre otras). Son divertidas y a la vez agotadoras, pero son muy necesarias para mi desarrollo.
“Día a día, paso a paso, trabajo para conseguir pequeños logros, para alcanzar grandes metas”
Mi familia cree fielmente en mí, no hay día que no me repitan varias veces que “soy una campeona” y que “yo puedo”, y yo… por mi parte…voy a seguir luchando.
Ojalá un día, si Dios quiere, se pueda dar con un tratamiento efectivo para curar mi enfermedad. Para esto necesito la ayuda de todos vosotros para que se siga investigando y tengamos todos los niñ@s con SA la oportunidad de curarnos.

Se ha creado en España la Fundación FAST en la que participo con mi CAN (Cure Angelman Now) para recaudar fondos destinados a la investigación del SA, tú puedes ayudar a la cura de mi enfermedad.
Prometo compartir contigo todos los increíbles avances que se den gracias a tu donación a mi campaña: Paso a paso con Martina.

Ayúdanos a apoyar la investigación del SA haciendo clic en el botón DONAR AHORA y dona todo lo que puedas. ¡Cada EURO es muy valorado y nos acerca a nuestra meta! Cuanta más gente sepa de Martina y FAST, mayor será el impacto, así que, por favor también corre la voz compartiendo esta página con tus contactos.
Ayúdanos a alcanzar este objetivo. Gracias por tu apoyo.

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Carla Delgado Leal

POR CARLA♥ Soy Carla Delgado, haz una donación, merezco ser curada. Quiero poder hablar con mi…

€4.045 of €10.000
44 Donations

Carla Delgado Leal

€4.045 de €10.000 recaudado

POR CARLA♥

Soy Carla Delgado, haz una donación, merezco ser curada. Quiero poder hablar con mi mami y volver loco con mis historias a mi papi.

Carla tiene grandes noticias para otros niños como ella, FAST está financiando ensayos clínicos para que puedan ser curados.
Carla fue diagnosticada del síndrome de Angelman cuando tenía 14 meses y ahora que cumple 2 años solo hace sonreír porque tiene esperanza que la cura llegue pronto con tu ayuda.
Carla nació en Huelva y vive en la idílica playa de Islantilla, acude a terapia 4 veces a la semana y juega constantemente con su primo Martín el cual solo quiere que su prima comienza a andar pronto para que corra con él en el patio del colegio.
Martín solo hace proteger a Carla, y ella espera que tú le protejas con tu donación. Carla tiene dos pasiones nadar en su flotador de rana en su piscina y salir a pasear con su inseparable perro de agua Leo.
Los papis de Carla son Domingo y Rebeca y están deseando ver a su hija curada.

Esta campaña es solo una de las formas en que FAST está liderando los esfuerzos para desarrollar tratamientos efectivos para el síndrome de Angelman y curar a Carla. FAST financia varios programas destinados a desarrollar terapias para tratar la causa raíz del síndrome de Angelman, así como terapias que pueden tratar ciertos síntomas. De hecho, FAST es el mayor patrocinador no gubernamental de investigaciones específicas de Angelman y depende de donantes como tú y yo para apoyar estos programas innovadores.

Esperamos poder compartir contigo los avances increíbles a lo largo del año y te agradecemos la donación a la campaña de Carla.

Tu donación a Carla ayuda a financiar la investigación y garantiza que todos los tratamientos prometedores lleguen a todas las personas con el síndrome de Angelman. Ayúdanos a apoyar la investigación del SA haciendo clic en el botón DONAR AHORA y dona todo lo que puedas. ¡Cada EURO es muy valorado y nos acerca a nuestra meta! Cuanta más gente sepa de Carla y FAST, mayor será el impacto, así que por favor también corre la voz compartiendo esta página con tus contactos. Ayúdanos a alcanzar este objetivo. Gracias por tu apoyo.

TÚ ERES LA CURA

 

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Deva Díaz Rodríguez

¡Hola! Me llamo Deva, tengo 3 años y soy de Gijón, Asturias. Me diagnosticaron síndrome de…

€3.903 of €20.000
40 Donations

Deva Díaz Rodríguez

€3.903 de €20.000 recaudado

¡Hola! Me llamo Deva, tengo 3 años y soy de Gijón, Asturias. Me diagnosticaron síndrome de Angelman cuando tenía un añito. Las personas que más me quieren me definen como una niña cariñosa, noble, perseverante, pícara y muy sonriente. Y sí, sonrío porque soy muy FELIZ.

Pero no te voy a negar que, si pudiera, cambiaría algunas cosas que me afectan en mi día a día, como por ejemplo… ¡poder moverme por el parque con autonomía! Sin depender de un andador o de mamá para llegar al columpio que tanto me gusta y subir las escaleras del tobogán yo solita. Tampoco me gusta tener epilepsia, la medicación que tengo que tomar a diario sabe fatal y aún así, cuando menos me lo espero, aparece por sorpresa en cualquiera de sus formas y me fastidia el día. Ah, y me encantaría saber hablar para poder explicarle a papá y a mamá qué es lo que me pasa cuando estoy molesta por algo.

No creo en los milagros, pero sí en la ciencia. Y sé que hay muchos y muy buenos profesionales buscando un tratamiento para curarnos o al menos mejorar nuestra calidad de vida. ¿Qué necesitamos? Como siempre, financiación para apoyar la investigación y traer los ensayos clínicos a España.
¿Me ayudas?

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Alba Jiménez Antúnez

Hola me llamo Alba y tengo 3 añitos. Tengo sindrome de Angelman, que es una enfermedad…

€3.683 of €10.000
57 Donations

Alba Jiménez Antúnez

€3.683 de €10.000 recaudado

Hola me llamo Alba y tengo 3 añitos. Tengo sindrome de Angelman, que es una enfermedad afectada en mi caso por una mutación en el gen UB3A del par 15. Afecta al neurodesarrollo provocando retraso cognitivo, dificultad en la estabilidad y en la marcha, puede provocar epilepsia y dificultad o ausencia del habla. Pero yo soy una luchadora nata y todos los días me levanto con muchas ganas y energía, para demostrar que soy una campeona y que voy a luchar para conseguir muchas cosas.

 

Soy muy alegre y por allá donde paso, consigo que todo el mundo me mire con la sonrisa de pilla que les pongo. Me encanta el agua, bailar, la música y jugar con niños, pero muchas veces me cuesta mucho seguir el ritmo de ellos.

 

Cuando mis papis empezaron en esta andadura, esperaban con esperanza la menor afección en mi desarrollo, pero cuando recibieron la noticia de mi síndrome fue como un jarro de agua fría. Pero después conocieron a fast España que es una fundación dedicada a la investigación y a poder conseguir buscar una cura contra el síndrome de Angelman y desde entonces ellos quieren luchar por conseguir que tanto yo como mis amigos de la familia Angelman encontremos la cura de este síndrome.

Ayudame a conseguir mi objetivo. Gracias

 

Esta campaña es solo una de las formas en que FAST está liderando los esfuerzos para desarrollar tratamientos efectivos para el síndrome de Angelman y curar a Alba. FAST financia varios programas destinados a desarrollar terapias para tratar la causa raíz del síndrome de Angelman, así como terapias que pueden tratar ciertos síntomas. De hecho, FAST es el mayor patrocinador no gubernamental de investigaciones específicas de Angelman y depende de donantes como tú y yo para apoyar estos programas innovadores.

Esperamos poder compartir contigo los avances increíbles a lo largo del año y te agradecemos la donación a la campaña de Alba.

Tu donación a Alba ayuda a financiar la investigación y garantiza que todos los tratamientos prometedores lleguen a todas las personas con el síndrome de Angelman. Ayúdanos a apoyar la investigación del SA haciendo clic en el botón DONAR AHORA y dona todo lo que puedas. ¡Cada EURO es muy valorado y nos acerca a nuestra meta! Cuanta más gente sepa de Alba y FAST, mayor será el impacto, así que por favor también corre la voz compartiendo esta página con tus contactos. Ayúdanos a alcanzar este objetivo. Gracias por tu apoyo.

TÚ ERES LA CURA

 

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Laia Nadal Martínez

¡Hola! Me llamo Laia, tengo 3 añitos y un corazón lleno de alegría. A los 18…

€3.140 of €10.000
17 Donations

Laia Nadal Martínez

€3.140 de €10.000 recaudado

¡Hola! Me llamo Laia, tengo 3 añitos y un corazón lleno de alegría.
A los 18 meses me diagnosticaron Síndrome de Angelman, una enfermedad rara de origen genético que es producida por un defecto en el gen UBE3A del cromosoma 15.
Esta enfermedad desconocida trae consigo problemas en el neuro-desarrollo, causando discapacidad intelectual, epilepsia, ausencia del habla, trastorno del sueño, etc. A pesar de esto soy muy sociable y me encanta jugar con mis amigos y amigas.
Mi familia cree mucho en mí y me acompañan a todas las terapias (fisioterapia, pedagogía terapéutica, logopedia, natación, música) para ganar autonomía y poder desenvolverme en mis rutinas diarias. Con cada avance me comen a besos.
Mi interés, concentración e intención comunicativa ha mejorado muchísimo y cada día me fijo más en mi comunicador, porque no poder hablar no significa no tener nada que decir.

Cada día despierto con una inmensa sonrisa, cantos y juegos de cosquillas, soy la alegría de mi casa y tengo a mis padres loquillos de amor por mí.
Por todo esto mis padres luchan a diario y creen en FAST y tu donación ayuda a financiar la investigación y garantizará que todos los tratamientos prometedores lleguen a todas las personas con el síndrome de Angelman.

Ayúdanos a apoyar la investigación del SA haciendo clic en el botón DONAR AHORA y dona todo lo que puedas. ¡Cada EURO es muy valorado y nos acerca a nuestra meta! Cuanta más gente sepa de FAST, mayor será el impacto, así que por favor también corre la voz compartiendo esta página con tus contactos.
¡Ajuda’ns a aconseguir el somni de Laia!

 

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Alejandro Villalba Reina

!!!JUNTOS VAMOS A CAMBIAR EL FUTURO DE ALEX Y EL DE TODOS NUESTROS ANGELES!!! Poder hablar,…

€2.975 of €10.000
22 Donations

Alejandro Villalba Reina

€2.975 de €10.000 recaudado

!!!JUNTOS VAMOS A CAMBIAR EL FUTURO DE ALEX Y EL DE TODOS NUESTROS ANGELES!!!

Poder hablar, correr, no tener crisis, ser autónomo … no estaba en sus planes.
¡Gracias a tu ayuda vamos a convertir un sueño en realidad! ¡Tú eres la cura!

Esta campaña es solo una de las formas en que FAST está liderando los esfuerzos para desarrollar tratamientos efectivos para el síndrome de Angelman y curar a Alejandro. FAST financia varios programas destinados a desarrollar terapias para tratar la causa raíz del síndrome de Angelman, así como terapias que pueden tratar ciertos síntomas. De hecho, FAST es el mayor patrocinador no gubernamental de investigaciones específicas de Angelman y depende de donantes como tú y yo para apoyar estos programas innovadores.

Esperamos poder compartir contigo los avances increíbles a lo largo del año y te agradecemos la donación a la campaña de Alejandro.

Tu donación a Alejandro ayuda a financiar la investigación y garantiza que todos los tratamientos prometedores lleguen a todas las personas con el síndrome de Angelman. Ayúdanos a apoyar la investigación del SA haciendo clic en el botón DONAR AHORA y dona todo lo que puedas. ¡Cada EURO es muy valorado y nos acerca a nuestra meta! Cuanta más gente sepa de Alejandro y FAST, mayor será el impacto, así que por favor también corre la voz compartiendo esta página con tus contactos. Ayúdanos a alcanzar este objetivo. Gracias por tu apoyo.

 

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Manuel López Martínez

¡Hola amigos! Soy Manuel López Martínez aunque mi familia me conoce como Manolillo. Tengo cuatro años…

€943 of €10.000
2 Donations

Manuel López Martínez

€943 de €10.000 recaudado

¡Hola amigos! Soy Manuel López Martínez aunque mi familia me conoce como Manolillo. Tengo cuatro años y vivimos en un pueblecito de Madrid que se llama Villaviciosa de Odón. Me gusta muchísimo jugar con mi hermanita sobretodo al escondite, el pilla-pilla y la lucha libre. Soy muy sociable aunque no pueda hablar.

Tengo síndrome de Angelman, y por eso me cuesta caminar, no puedo hablar, tengo epilepsia y dependo en todo momento de personas que me ayuden. En casa creemos con firmeza en la cura. No supone que vaya a transformarme en otra persona diferente sino mejorar mi calidad de vida aumentando mi autonomía y ofreciéndome una oportunidad de desarrollo. Para conseguirlo cuento con vosotros que me acompañéis en este camino.

Ayudar a FAST ESPAÑA significa colaborar por el bien común de todas las personas que sufrimos esta rara enfermedad, construir juntos una vida más completa y esperanzadora y sobretodo, ser todos un equipo.

GRACIAS de todo corazón por colaborar con toda mi gran familia Angelman y recuerda que TÚ ERES LA CURA.

 

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

Julia Esteban Barrado

Mi dulce ángel Julia.Vemos a nuestra hija sonreír, siempre nos está transmitiendo “papá, mamá, no os…

€595 of €10.000
14 Donations

Julia Esteban Barrado

€595 de €10.000 recaudado

Mi dulce ángel Julia.Vemos a nuestra hija sonreír, siempre nos está transmitiendo “papá, mamá, no os preocupéis por mí, todo va a salir bien”. Aparece FAST ESPAÑA, y ese todo va a salir bien , tiene sentido.

Esta campaña es solo una de las formas en que FAST está liderando los esfuerzos para desarrollar tratamientos efectivos para el síndrome de Angelman y curar a Julia. FAST financia varios programas destinados a desarrollar terapias para tratar la causa raíz del síndrome de Angelman, así como terapias que pueden tratar ciertos síntomas. De hecho, FAST es el mayor patrocinador no gubernamental de investigaciones específicas de Angelman y depende de donantes como tú y yo para apoyar estos programas innovadores.

Esperamos poder compartir contigo los avances increíbles a lo largo del año y te agradecemos la donación a la campaña de Julia.

Tu donación a Julia ayuda a financiar la investigación y garantiza que todos los tratamientos prometedores lleguen a todas las personas con el síndrome de Angelman. Ayúdanos a apoyar la investigación del SA haciendo clic en el botón DONAR AHORA y dona todo lo que puedas. ¡Cada EURO es muy valorado y nos acerca a nuestra meta! Cuanta más gente sepa de Julia y FAST, mayor será el impacto, así que por favor también corre la voz compartiendo esta página con tus contactos. Ayúdanos a alcanzar este objetivo. Gracias por tu apoyo.

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG

DEDUCCIONES FISCALES POR DONATIVOS A ONG (pincha en la imagen para agrandar)

Información personal

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.

Total de la donación: €100,00 One Time

¿Por qué  recaudar fondos?

Los fondos que recaudes respaldarán la investigación y los avances que brindan tratamientos que cambian la vida de nuestros seres queridos con síndrome de Angelman. FAST no se detendrá hasta que todas las edades y genotipos del síndrome de Angelman tengan un tratamiento significativo y exitoso. FAST continúa invirtiendo en nuevas oportunidades de investigación clave. ¡Para invertir, necesitamos que sigas recaudando fondos!

¡Tus donaciones significan todo un mundo para nosotros!

REGISTRA TU EVENTO DE RECAUDACIÓN DE FONDOS

Algunos partidarios de FAST optan por agregar una actividad o evento a sus esfuerzos de recaudación de fondos. FAST ofrece soporte y promoción en nuestro calendario de eventos en línea.

2020 Top Fundraisers

Fundraiser (Team)
Raised
Grace – John Schlueter – Team Grace
153,821.72
William – Meghan Edberg – Will.i.CAN | Let’s #KickAS Together for William
$84,629.77
Ben – Lauren Hoffer – Ben’s Believers
$76,455.54
Orion – Amelia Beatty – Orion2020
$53,859.88
Michelle – Roy Azout – Move it for Michi
$44,003.23
Lilly – Jaci Mouch – Love like Lilly
$38,976.54
Elianna Grace – Alyssa Osborne – Elianna Grace
$22,153.47
Luke – Sara Robinson – Luke’s Lions
$20,054.70
Reproducir vídeo

CAN es Global

La campaña de recaudación de fondos Cure Angelman Now (CAN) de FAST es un esfuerzo global. FAST te anima a apoyar los esfuerzos de recaudación de fondos en tu país respectivo. Sin embargo, si tu país no está representado en la lista a continuación, sería un honor si optaras por recaudar fondos con nosotros.

Recaudación de fondos

Recaudación de fondos

Recaudación de fondos

Recaudación de fondos

¡Vamos a ello!

Recaudación de fondos

Recaudación de fondos

Recaudación de fondos

Muy pronto

Recaudación de fondos

¡Vamos a ello!

Fundraising Tools

  • Fundraising Tips
  • Events Calendar
  • 2020 CAN Rules
  • Neep Help?

Your easiest first donation will come from you. Decide what amount you would like to contribute (no amount is too small), and leave a special comment to your loved one with AS on your CAN page. Remember, it is easier to ask others if you have already sponsored yourself.

You and your family are the most powerful reason why someone would contribute to FAST. Donors are motivated by a passion for a cause or compassion for people they have come to know.

Share why donating will make finding a cure possible. FAST’s scientists know exactly what causes Angelman syndrome. They have cured the symptoms of the disorder in mice using multiple strategies. A cure is no longer a matter of if, but when. To bring meaningful treatments and therapeutics into human clinical trials, we need the support of our family members and friends to help us raise $1 million. The only thing standing between people with Angelman syndrome and life-changing treatments is financial support for our scientists.

You can’t raise money if you don’t ask. Everyday people make substantial change, and every dollar counts. Start by making a list of the people, employers, businesses and organizations you know, and discover whether they wish to contribute in some way or not. Don’t get discouraged if they are tied to another commitment, it happens.

When you make an ask, be direct. Direct them to your CAN page URL or the FAST website so that they know how to contribute. 

Be direct and suggest an amount. People are more likely to give when they know what is expected of them and don’t be afraid of asking too much, they will self adjust. You will find that many people want to help you. When asking for donations, be relaxed. Show your enthusiasm and be authentic. You’ll do best with the style of solicitation that reflects your personality. 

Remember to thank your donors, and then take that opportunity to give them more information. If you send a card, tell them of the progress your loved one is making, or of any news on the AS research front, and then direct them to the FAST website and Facebook page again so they can follow FAST’s progress themselves.

We’re bringing life-changing treatments to people with Angelman syndrome so they can speak, walk, sleep, and live seizure-free. It’s a mammoth task that will require like-sized efforts. Continue. If something worked well, do it again and improve upon it. If something did not come off as you had hoped, try something else. You have a compelling reason for perseverance, and people will understand that. Use your passion to spark that in the people around you. You will be amazed.

One of the smartest ways to increase your donation to FAST is through a Corporate Matching Gift Program. Many companies, and some individuals, will match your donation dollar for dollar, which doubles your charitable donation power. Some match even more. Johnson & Johnson, for example, matches 2:1 and Grainger contributes 3:1.

You can find a list of companies with matching gift programs here (LINK). If you don’t see your employer on the list, check with your company’s Human Resources office to see if they offer gift matching. If they don’t, ask them to start one.

To add FAST to their list of charities, have your Human Resources office contact FAST via phone (630.852.FAST), fax (630.852.3270) or email (info@CureAngelman.org). FAST is a 501(c)(3) nonprofit.

We are here to support you and cheer you on. Thank you for not being a bystander in the journey to cure AS. You have opportunities to win prizes and incentives through our CAN Community Challenge, click here to learn more. Also, we look forward to celebrating you at the annual FAST Summit & Gala.

Each year FAST’s community of fundraisers organize creative and successful events that propel our mission to #CureAngelmanNOW. Fundraising events take place all over the country and the world. We can assure you that there is something for everyone. Find an event near you.

2021 Cure Angelman Now Rules

These are the official rules of the contest/sweepstakes (“Rules”).
The Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (“FAST”) has established a promotion to bolster interest and creativity in the area of fundraising which includes a contest and sweepstakes (the “Fundraising Contest”). The Fundraising Contest is an international fundraising campaign to show support for Angelman syndrome research and to raise money for FAST, a nonprofit organization that provides funding for Angelman syndrome research. The Fundraising Contest is (1) a challenge in which the top eight (8) entrants that raise the most money for FAST will receive a prize as described below, and (2) a sweepstakes in which two (2) entrants will be randomly selected to receive a prize as described below. A total of ten (10) grand prizes will be awarded, as well as the additional gifts set forth below. Other international FAST entities are also participating in the Cure Angelman Now (CAN) campaign in their respective countries and with their own fundraising platforms. They are not participating in this Fundraising Contest nor are funds raised on the international FAST fundraising platforms eligible for this contest or the prize eligibility herein.

NO DONATION OR PAYMENT OF ANY KIND NECESSARY TO ENTER OR WIN.

To enter the Fundraising Contest, a fundraising page must be established by an individual on the FAST website located at www.cureangelman.org (“Website”) to raise donations for FAST. Donations will be made directly to FAST through the entrant’s fundraising page on the Website. Teams or groups must identify one entrant within the Team or Group to qualify for the Grand Prize. By establishing a fundraising page, the individual entrant (“Entrant”) accepts these FAST Fundraising Official Rules.

The grand prize consists of a paid trip for the winner and one (1) guest to Los Angeles, California for three (3) days and two (2) nights, including hotel, domestic economy airfare, and attendance at a dinner with Colin Farrell (“Prize”) OR your choice of (a) a Samsung Frame TV (Approximate Prize Value [“APV”] $1,500 plus shipping & taxes) or (b) Side by Side Trike (APV $1,559 plus shipping & taxes)

FAST may add additional prizes throughout the Fundraising Contest in its sole discretion.

ELIGIBILITY:

Legal residents of the fifty (50) states of the United States of America and the District of Columbia and most countries around the world who are twenty-one (21) or older at the time of entry are eligible to enter. All federal, state, and local laws and regulations apply. Residents of countries on the United States list of embargoed countries and countries where local laws prohibit entry into sweepstakes or contests or limit the prize value that a resident may accept are not eligible to enter. Employees and board members of FAST, all affiliates of FAST (including international FAST affiliate organizations), the prize providers, and members of their immediate families are not eligible to enter or win. FAST, in its sole and absolute discretion, shall make all determinations with respect to the eligibility of all Entrants.

The Fundraising Contest is void where prohibited or restricted by law.

HOW TO ENTER:

To enter the Fundraising Contest, Entrant must establish a web page by following the instructions on the Website for the purpose of raising donations to FAST or submit an entry card as described below. To be an Entrant in the Fundraising Contest, the fundraising page must be created during the Promotion Period (defined below). By creating a page, Entrant agrees to these Official Rules and warrants eligibility to enter the Fundraising Contest.

Alternate Method of Entry: Mail a postcard or 3” x 5” index card with name, mailing address, and daytime telephone number, postmarked by October 1, 2021, to: FAST Sweepstakes, P.O. Box 608, Downers Grove, IL 60515. Entrants may submit one (1) entry. FAST assumes no responsibility for lost, late, or incomplete entries.

Entries may be disqualified at any time for non-compliance with these Official Rules. FAST, in its sole and absolute discretion, makes the final determination as to eligibility.

PRIZES and APPROXIMATE RETAIL VALUE:

Each grand prize winner will receive either:
  1. A trip for the winner and one (1) guest to Los Angeles, California, for three (3) days and two (2) nights, including accommodations at a four-star hotel at a hotel selected by FAST (APV $1,000), domestic economy airfare on an airline selected by FAST (APV TBD, booked by FAST), and attendance at a dinner with Colin Farrell and select other attendees at a location to be determined by FAST (APV $500) (“Prize”). The total APV of each grand prize dinner award is One Thousand Seven Hundred U.S. Dollars ($1,700), OR
  2. A Samsung Frame TV (APV is One Thousand Five Hundred U.S. Dollars [$1,500] plus shipping & taxes) OR Side by Side Trike (APV is One Thousand Five Hundred Fifty-Nine US Dollars [$1,559] plus shipping & taxes).

WINNERS and NOTIFICATION:

The Prize winners will be identified as follows:

Eight (8) Entrants who raise the most money (in compliance with these Rules) as verified by the total shown on the Entrant’s fundraising page by October 15, 2021, at midnight/12:00 AM (CDT) will be winners.

Two (2) Entrants will be randomly selected by drawing from all eligible entries. The drawing will be held on October 15, 2021, at 12:00 PM (CDT). Collectively, all ten (10) winners shall be referred to as Prizewinners

All Prizewinners will be notified by email by no later than October 25, 2021, and must respond via email within seven (7) days from notification or FAST reserves the right to choose an alternate Prizewinner. The Prizewinners will be announced no later than November 1, 2021, on the Website.

For names of the Prizewinners, please email info@cureangelman.org with a subject line “Fundraising Contest Winners.” For a copy of the Official Fundraising Contest Rules, please email with a subject line “Fundraising Contest Rules.”

Fundraising Gifts.

The following gifts will be awarded for the indicated amounts raised by each Entrant. For clarity, Entrants shall be entitled to one gift only (for example, an Entrant raising $1000 would be entitled to the backpack, or could opt for the tumbler, but would not receive both):

$500 – FAST tumbler (APV $15).

$1000 – FAST backpack (APV $40).

$2,500 – Apple Air pods Pro (APV $200) or Echo Studio Smart Speaker (APV $200).

$5,000 –Two complimentary 2021 FAST Gala tickets, celebrity meet & greet, and two (2) night’s complimentary lodging at the Hyatt Regency Chicago (December 3-4, 2021), (APV $650) OR your choice of either:

  1. Apple iPad, wifi, 128 GB (APV $409 plus shipping & taxes); OR
  2. Yeti Tundra Haul Hard Cooler (APV $399 plus shipping & taxes); OR
  3. Jungle JumpaRoo (APV $399 plus shipping & taxes).

$10,000 –Two complimentary 2021 FAST Gala tickets, celebrity meet & greet with Colin Farrell, economy airfare (up to $400 total), two (2) nights complimentary lodging at the Hyatt Regency Chicago (December 3-4, 2021) (APV $1,050). OR your choice of either:

  1. Apple iPad Pro, 11 inch, wifi, 128 GB (APV $749 plus shipping & taxes) AND FAST Swag Box to include 2 Hoodies, 1 Tote bag, 2 Mugs and 1 Magnet, (APV $112 plus shipping & taxes); or
  2. Pillow Sac to include pillow and cover (APV $875 plus shipping & taxes).

An Entrant who is eligible for a Gift must sign a release as described herein.

Selection of Gifts and Prizes:

Except as set forth herein, all such elections shall be final and binding on the Entrant. If an Entrant fails to make such election with such timeframe, FAST may choose which prize or Gift to grant to such Entrant or grant no prize at all in its sole discretion. An Entrant may waive his/her right to receive a prize or Gift. Any Entrant who accepts a prize or Gift will be issued an IRS Form 1099, if applicable. Under no circumstances will FAST be required to pay the APV for any prize or Gift to any Entrant.

Prizes and Gifts are non-transferrable, non-exchangeable, and non-refundable, and must be accepted by the Entrant as awarded. FAST reserves the right, in its sole discretion, to substitute a prize or Gift for one of equal or greater value if any designated prize or Gift should become unavailable for any reason, including specifically unavailability due to any public health regulations or restrictions.

ODDS OF WINNING:

The odds of winning a Prize in the Fundraising Contest depend on the number of eligible Entrants received during the Entry Period and the quality of the Entrants’ fundraising pages.

REPRESENTATIONS AND WARRANTIES; INDEMNIFICATION; RELEASE:

Each Entrant who accepts any prize or Gift will sign a release which (1) grants FAST permission to use his/her name, voice and likeness on all FAST advertising and promotional materials and for publicity purposes, in any form of media, including but not limited to the Website, Facebook, and Twitter and (2) releases, indemnifies, defends, and holds harmless FAST and its affiliates, including promotional sponsors, from any action, liability, claims, costs, injuries, losses, damages of any kind or proceedings arising out of or in conjunction with your participation in the Fundraising Contest, the use of the Internet or FAST’s website, the acceptance, or possession or use of the Prize awarded or any part thereof, as well as claims based on publicity rights, defamation, or invasion of privacy. All federal, state, and local taxes and all other costs and expenses associated with acceptance and use of any prize or Gift are the Entrant’s sole responsibility. Entrant shall also indemnify, defend, and hold FAST and its promotion sponsors harmless from any losses (including reasonable attorneys’ fees) arising from any third-party action asserting a breach by you of any representation, warranty, or obligation in these Official Rules.

Entrant represents and warrants that: (a) he/she is eligible to enter the Fundraising Contest; (b) he/she has complied and will comply with these Official Rules in connection with participation in the Fundraising Contest and the Entry complies with all of the requirements of all sections.

By participating in this Fundraising Contest, Entrant agrees to be bound by these Rules.

FAST reserves the right in its sole discretion to disqualify any Entrant it finds to be attempting to tamper with or undermine the entry process and/or the legitimate operation of the Fundraising Contest, or to act in an unsportsmanlike or disruptive manner or with the intent to annoy, abuse, threaten, or harass any other person or acts in such a manner that is detrimental to FAST.

The Fundraising Contest is governed by, and construed in accordance with, the laws of the State of Illinois without giving effect to any choice of law or conflict of law rules, and Entrant consents to the exclusive jurisdiction and venue of the federal, state, and local courts located in Cook County, Illinois in connection with any claim, dispute, action, or proceeding arising from or related to the Fundraising Contest.

Entrant hereby waives any rights to a trial by jury in any matter arising from or pertaining to participation in the Fundraising Contest.

Further, in any such dispute, under no circumstances will Entrants be permitted to obtain awards for, and each participant hereby waives all rights to claim punitive, incidental, or consequential damages, including attorneys’ fees, and participants further waive all rights to have damages multiplied or increased.

Entrant agrees to release all rights to bring any claim, action or proceeding against the FAST, further covenants not to sue FAST, and hereby acknowledges that FAST has not made nor is in any manner responsible or liable for any warranty, representation, or guarantee – express or implied, in fact or in law – relative to the Fundraising Contest or the Prize.

IF YOU ARE A CALIFORNIA RESIDENT, YOU WAIVE ANY AND ALL RIGHTS UNDER SECTION 1542 OF THE CIVIL CODE OF THE STATE OF CALIFORNIA, WHICH PROVIDES AS FOLLOWS: “A GENERAL RELEASE DOES NOT EXTEND TO CLAIMS THAT THE CREDITOR OR RELEASING PARTY DOES NOT KNOW OR SUSPECT TO EXIST IN HIS OR HER FAVOR AT THE TIME OF EXECUTING THE RELEASE AND THAT, IF KNOWN BY HIM OR HER, WOULD HAVE MATERIALLY AFFECTED HIS OR HER SETTLEMENT WITH THE DEBTOR OR RELEASED PARTY.” You expressly waive and release any right or benefit which you have or may have under Section 1542 of the Civil Code of the State of California, to the full extent that you may waive all such rights and benefits pertaining to the matters released here. In connection with such waiver and relinquishment, you acknowledge that you are aware that you may hereafter discover claims presently unknown or unsuspected, or facts in addition to or different from those which you now know or believe to be true, with respect to the matters released herein; nevertheless, it is your intention through this release to fully and finally and forever settle and release all such matters and claims relative thereto, which do not exist, may exist, or heretofore have existed between yourself and FAST or FAST’s promotion sponsors. The release herein given shall be and remain in effect as a full and complete release of such claims and matters notwithstanding the discovery or existence of any such additional or different claims or facts relative thereto.

RULES CHANGES:

FAST reserves the right to change the Fundraising Contest Official Rules at any time and without notice to Entrants. In the event that (1) with respect to gala ticket recipients only, the gala is cancelled, the dates of the gala are changed, or the format of the gala is materially changed (e.g., to an online-only event); or (2) with respect to grand prize winners only, if FAST or Colin Farrell are unable to host or attend, respectively, the grand prize dinner, FAST shall notify the applicable winners as soon as possible and allow such winners to select alternate prizes as provided herein, subject to availability.

INTERNET:

If for any reason the Fundraising Contest is not capable of running as planned due to infection by computer virus, bugs, tampering, fraud, technical failures, or any other cause beyond the control of FAST that corrupts or affects the administration, security, fairness, integrity, or proper conduct of the Fundraising Contest, FAST reserves the right, in its sole discretion, to cancel, terminate, modify, or suspend the Fundraising Contest. FAST assumes no responsibility for any error, omission, interruption, deletion, defect, delay in operation or transmission, communications line failure, theft, or destruction or unauthorized access to, or alteration of, entries. FAST is not responsible for electronic transmissions or entries that are lost, late, stolen, incomplete, illegible, damaged, garbled, destroyed or misdirected, or for any problems or technical malfunction of any telephone network or telephone lines; computer online systems, servers, or providers; computer equipment or software; failure of any entry to be received by FAST on account of technical problems, human error or traffic congestion on the Internet or at any Website, or any combination thereof; or for any injury or damage to your or any other person’s computer relating to or resulting from Entrant’s participation in or the downloading, accessing, or processing of any materials or information in the Fundraising Contest. Information provided by Entrants to FAST is subject to FAST’s privacy policy.

Need assistance with event or participant support? Email: fundraising@cureangelman.org 

Herramientas de la recaudación

Condiciones para Cure Angelman Now

Consulta aquí las reglas oficiales del concurso / sorteo

Recursos de  utilidad

  • Cure Angelman Now
Tan diversa como es nuestra comunidad de Angelman, todos estamos unidos en un objetivo: un futuro mejor para nuestros niños. FAST se compromete a brindar tratamientos que cambian la vida de todas las personas con síndrome de Angelman, ¡pero necesitamos su ayuda!
X
X
BACK TO TOP