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FAST SUMMIT & Gala 2020

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Ionis actualizacion sindrome de angelman Noticias FAST España

Declaración comunitaria de Ionis

22 de Marzo 2021 Estimada comunidad del síndrome de Angelman, Escribimos esta carta para compartir con vosotros una actualización sobre nuestro progreso ha

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Research

The ORCA (Observer-Reported Communication Ability) outcome measure

In 2018, FAST funded Dr. Bryce Reeve of Duke University to create a novel communication measurement tool as an outcome measure assessment of caregiver observ

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FAST SUMMIT & GALA 2020

La Cumbre Virtual Global FAST 2020 y la mini-Gala virtual Imparable, fue una experiencia virtual realmente increíble que tuvo lugar del 4 al 5 de diciembre de 2020. Más de 1.700 personas de 61 países de todo el mundo se unieron al evento virtual de dos días. La increíble comunidad de FAST recaudó 2.2 millones de dólares en la misión de #CureAngelmanNow. Os animamos a poneros al día con los mejores momentos, anuncios y sesiones de 2020 en los links que os dejamos. Esperamos volver a estar juntos en 2021. Reserva en tu agenda las fechas 3-4 de diciembre de 2021. 

Calendario de Eventos

03dec6:00 PM9:00 PM2021 FAST Global Summit & Gala

Recursos 

  • Camino a la cura
  • Cure Angelman Now

FAST es la fuerza impulsora detrás de la investigación para encontrar la cura del Síndrome de Angelman. La hoja de ruta hacia la cura de FAST describe las diversas estrategias para tratar el Síndrome de Angelman. Se cree que estos enfoques, que ya se han probado en modelos animales, tienen el potencial de revertir los efectos del trastorno en niños, adolescentes y adultos.

Tan diversa como es nuestra comunidad de Angelman, todos estamos unidos en un objetivo: un futuro mejor para nuestros niños. FAST se compromete a brindar tratamientos que cambian la vida de todas las personas con síndrome de Angelman, ¡pero necesitamos su ayuda!

En la Fundación FAST ESPAÑA, consideramos vital hacer pública una exposición detallada de todo el trabajo que realizamos. A continuación se detalla la memoria anual de actividades y la rendición de cuentas. Aquí puedes encontrar el último balance de resultados y la descripción pormenorizada de nuestras actividades. Ambos documentos se encuentran en el Protectorado de fundaciones del Ministerio de Justicia. Esta información se hará púbica anualmente. Nos acogeremos a la política de transparencia de la Asociación Española de Fundaciones formando parte de ella y permitiendo el acceso a todos nuestros datos para participar en el ranking independiente de fundaciones con la máxima puntuación. Es nuestro objetivo que la información relativa a la Fundación FAST ESPAÑA, pueda ser revisada o consultada por cualquier persona interesada en la actividad que desarrollamos.

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