Emma Ruiz Martínez

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Soy Emma, tengo cuatro años de edad. Tengo síndrome de Angelman.

Mamá siempre cuenta maravillas sobre mí: que soy muy cariñosa, que soy muy alegre, que doy abrazos sanadores, que trabajo mucho, lo mucho que progreso, cómo voy aprendiendo cosas del día a día cada vez mejor, lo que entiendo aunque no hable…

Lo que mamá no cuenta, lo que a mamá le quita el sueño, es lo mucho que le preocupa dejarme en el cole o en terapia y que no le pueda contar si me ha pasado algo. O que llore y no pueda explicar por qué. Lo mal que lo pasa cuando le rompo los libros o los juguetes a mi hermano mellizo Héctor, y aunque me tiene una paciencia sobrehumana, a veces lo hago llorar y a mamá se le parte un poco el alma. No cuenta que no veo el peligro, lo mismo me subo a una mesa, que intento tocar algo que quema, que me quiero tirar al agua… Que en los sitios donde hay mucha gente, me vuelvo loca de contenta y no controlo mi felicidad, y le tiro a la gente del pelo o les agarro del brazo con tanta fuerza que hago daño. Que en cuanto parpadeo más de la cuenta, aunque sea cansancio, mamá se preocupa por si es epilepsia y se pasa horas observándome por si tiemblo más de la cuenta o pierdo el equilibrio o hago cualquier gesto extraño. Lo que le cuesta hacer cosas como cambiarme, porque no paro, y cada día es algo más difícil. Que soy un huracán y destrozo un montón de cosas.

Eso es lo que nos trae FAST con la investigación para la cura del Síndrome. Esperanza. Esperanza en que en unos años podamos decir que existe una cura para mí y para mis compañeros. Y no es una ilusión, está al alcance de nuestra mano.

Por eso os pedimos ayuda. Porque una cura es posible, pero no podemos hacerlos solos. Y ninguna ayuda es pequeña, todo suma. Cómo dice el lema de FAST, “Tú eres la cura”!!! Entre todos lo conseguiremos!!

 

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