Los problemas del sueño son muy frecuentes en la comunidad del síndrome de Angelman en todos los genotipos y, por lo general, se caracterizan por dificultades para conciliar el sueño, episodios frecuentes de vigilia durante la noche y una disminución general en la cantidad de tiempo que se pasa durmiendo.
El tratamiento generalmente utiliza medicamentos para ayudar a aliviar los problemas del sueño, sin embargo, el trabajo que aquí se discute, adoptó un enfoque diferente e investigó el impacto de un programa de intervención conductual en el sueño.
Este estudio, realizado por un equipo de investigadores en los Países Bajos, analizó el sueño en niños con síndrome de Angelman, de 2 a 18 años de edad, utilizando medidas de resultados objetivas e informadas por los padres (Bindels-de Heus et al., 2023). Se evaluó un total de 18 personas y familias con SA al inicio del estudio (antes de la intervención conductual) en cuanto a la duración del sueño, la higiene del sueño, las medidas de calidad de vida (padre e individuo) y el estrés de los padres. Después de esta prueba inicial de sueño, la mitad del grupo se aleatorizó a un programa de intervención conductual mientras que la otra mitad sirvió como grupo de control.
Los padres de las personas con síndrome de Angelman asignadas al programa de intervención conductual recibieron un paquete de información detallada sobre los problemas del sueño, seguido de dos visitas de terapeutas conductuales en el hogar diseñadas para analizar los resultados iniciales y educar sobre la higiene del sueño, las rutinas a la hora de acostarse y los horarios de sueño. En la tercera semana, se introdujeron técnicas conductuales en el grupo de intervención conductual y se continuaron durante 6 semanas con un refuerzo en la semana ocho y la semana diez. Los padres de los individuos con SA en el grupo de control solo recibieron una copia escrita de su evaluación inicial y consejos generales sobre el comportamiento del sueño. Las medidas del sueño se evaluaron nuevamente a las 12 y 26 semanas, para determinar si se podía detectar un cambio y si era persistente.
Si bien los resultados mostraron algún efecto positivo en ciertas medidas del sueño, como la reducción del tiempo de vigilia después del inicio del sueño y la higiene del sueño para aquellos en el grupo de intervención en comparación con los controles, no fueron abrumadoramente convincentes de que este riguroso programa de intervención sea necesariamente beneficioso. Sin embargo, respaldan la importancia de la educación para los padres y cuidadores de personas que viven con SA para ayudar a desarrollar y mantener horarios de sueño saludables.